piccolo fiore1
UN'IMMAGINE DI PICCOLO FIORE
DOPO L'APPELLO DEL PROF. PUCCINI ELBA NO LIMITS E IL CIRCOLO PERTINI SI SONO MESSI IN MOVIMENTO PER CERCARE DI AIUTARE "PICCOLO FIORE", IL NOME DI FANTASIA DATO ALLA PICCOLA BAMBINA GRAVEMENTE AMMALATA (VEDI ALTRO ARTICOLO )
SI TRATTA DI RACCOGLIERE FONDI E MATERIALI E QUA SOTTO LA CIRCOLARE DI VIRGINIA CAMPIDOGLIO E ANCHE UNA CONSULENZA DELLA DOTTORESSA MARIA LUISA GARRE' DEL GASLINI
 
 
 
 
CHIUNQUE PUO' INTERVENIRE DARE CONSIGLI E FARE OFFERTE DI AIUTO
SCRIVERE A
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Per partecipare agli aiuti per la famiglia della bambina, potete fare un bonifico al codice iban
IT93 W070 4870 6600 0000 0011 031 con la causale "Piccolo Fiore", oppure fare un versamento presso la Banca dell'Elba sul c/c 11031 intestato a Elba no Limits ONLUS.
L'ultimo pensiero prima di andare a dormire va a Piccolo Fiore, che non vede il mondo attraverso gli occhi ma attraverso i sapori, gli odori, i suoni ma sopratutto attraverso l'amore che la circonda. Il nostro amore può farla vivere e farle scoprire il mondo intero: non abbandoniamola!
Salve a tutti,
        sono Virginia
Qualche giorno fa, il professor Massimo Puccini mi ha scritto dalla Thailandia dicendo di aver accompagnato in ospedale una donna con dei dolori addominali e che, una volta là, si sono accorti che la sua bambina, di soli 4 mesi, ha un retinoblastoma all'occhio sinistro che la rende cieca.
Abbiamo quindi pensato di muoverci per fare tutto ciò che serve e stiamo via via comunicando con  Puccini per avere le informazioni riguardanti l'intervento ed il post operatorio.
La famiglia è molto povera perciò si era rassegnata a veder morire la figlia ma pare che si possa intervenire con la semplice asportazione dell'occhio, per fermare il tumore. Ci stiamo informando sulla possibilità di ottenere l'intervento gratuitamente ma in ogni caso la famiglia avrebbe dei costi da sostenere per gli spostamenti e le visite successive.
Sulla pagina di facebook del circolo pertini abbiamo reso nota l'iniziiativa e terremo tutti aggiornati via via. Vorremmo solo sapere se voi, come direttivo, siete favorevoli a farci carico di parte di questo lavoro. Ovviamente la maggior parte delle attività, comprese le raccolte di fondi o beni, verranno portate avanti da Elba no Limits ONLUS, però avere uno spazio sul nostro sito darà una maggiore visibiilità.
Vedete le foto, il referto medico. Ho personalmente inviato questo materiale a dei medici per avere un parere diverso ed ho chiesto a tutti gli amici di muoversi per fare altrettanto.
Aspetto una vostra risposta, grazie dell'attenzione.
Cordiali saluti,
Virginia.


Ecco alcune risposte dal Gaslini

Grazie mille della disponibilità. Per ora ho a disposizione solo quello che vi mando in allegato. La tac non si vede molto bene perchè una scansione. Mi dica se vi serve qualche dato ulteriore.
Grazie infinite!

--- Mer 9/3/11, GARREMA  ha scritto:

 

Carissima Virginia,
Scusami per il ritardo.
Ho sentito un pediatra oncologo del Bambin Gesu' che ha visto i documenti che ci avevi inviato, e da una sua prima impressione perche' i dati non sono sufficientemente chiari per dare un parere più dettagliato e servirebbe avere l'esito della visita oculistica in narcosi.

Da quello che si può dedurre (in particolare dal referto TC , perchè le immagini non sono chiare), si potrebbe tentare di trattare il piccolo paziente in maniera conservativa. Provando a preservare la vista e la vita.
Tieni presente che il Retinoblastoma è un tumore che aggredisce la retina dei bambini più piccoli (fin dai primi giorni di vita e max nei 5 anni di vita),con una tendenza a crescere velocemente.
Finché rimane confinato entro certi limiti,che segnala l'oculista, si può valutare il trattamento conservativo. Altrimenti se ce il rischio che la malattia vada oltre il bulbo ,bisogna intervenire chirurgicamente per evitare una diffusione del tumore ad altri organi ,primo fra tutti il sistema nervoso centrale.

Spero che questo insieme ad altri consulti che sicuramente avrete chiesto, possa aiutare.

Certamente la parte legata al protocollo di cura e' fondamentale x la conservativa come anche le risorse necessarie per un'operazione chirurgica delicata.
Infatti il successo della terapia conservativa dipende molto dal tipo di protocollo usato, tra cui i farmaci e le risorse e competenza dei laboratori.

Rimango a disposizione per ogni altra informazione che possa esserti utile

Gp


Da: GARREMA
Oggetto: R: R: consulenza

Data: Mercoledì 9 marzo 2011, 20:47

Gent.ma Signora Virginia, senz'altro potrò darle un giudizio insieme ai
nostri oculisti vedendo la TAC e la storia clinica. Ci faccia mandare se
possibile anche quello che dice l'oculista locale e, se fosse possibile una
foto del bambino/a. Il mio indirizzo è:
Dr.ssa Maria Luisa Garrè
UO Emato-Oncologia Pediatrica
Istituto Giannina Gaslini
Largo Gerolamo Gaslini,5
16148 Genova



-----Messaggio originale-----
Inviato: mercoledì 9 marzo 2011 11:33
A: Virginia Campidoglio
Cc: ABBIAMO TOLTO RIFERIMENTI E NUMERI TELEFONICI
Oggetto: In: R: consulenza



Gentile Virginia, giro la sua gentile richiesta alla dottssa Garré, esperta
del retiniblastoma all'Istituto Gaslini , che le invierà il suo parere.
La metto in contatto con il dott Vasconcelos, referente del programma
accoglienza stranieri, che nel caso si prendesse in considerazione di
trasferire la bimba in Italia potrà informaela sulla normativa
internazionale. Le chiederei per il nostro dossier nome e data di nascita
della bimba.
Cordiali saluti

Cordiali saluti
Dr.Giorgio Dini
Director
Department of Paediatric Haematology and Oncology
La ringrazio veramente di cuore per la sua immensa disponibilità.
Le faremo sapere gli sviluppi.
Grazie ancora,
Virginia.

--- Gio 10/3/11, Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  ha scritto:

Da: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Oggetto: Re:inoltro referto
A: "massimo.puccini"
Cc: "campidoglina"
Data: Giovedì 10 marzo 2011, 09:42

>Da quello che posso capire, l'enucleazione dell'occhio sinistro interessato dalla malattia è fondamentale per la guarigione. Ci sono studi in Italia e nel mondo che cercano di salvare l'occhio con l'utilizzo della chemioterapia e di altre terapie focali sui residui dopo la chemioterapia tuttavia queste procedure non sono sicure quando il tumore è molto esteso ed ha già invaso il corpo vitreo come in questo caso. Sulla base dei risultati dell'esame istologico e particolarmente se c'è invasione del nervo ottico viene proposta una chemioterapia e solo in rari casi è necessaria la radioterapia. Sono sicura che in un grande ospedale sanno come trattarlo. In ogni caso possono contattarci per avere il nostro protocollo o possono contattare il Dr. Francois Doz a Parigi che può essere d'aiuto specie perchè di lingua Francese. Talvolta in alcuni tipi di culture (esempio in paesi africani) l'enucleazione viene rifiutata e si procede con la chemioterapia. E' un argomento molto complesso.  Se fosse necessario può farmi contattare o in inglese o francese anche dall'ospedale che lo accoglierà.
Gentilissima Dottoressa
>
> Virginia mi ha inoltrato in copia la sua mail, provo a ripetere l'inoltro del referto della TAC di PICCOLO FIORE (SOPI' SALA'), per sicurezza glielo trascrivo anche nella mia mail.
> Per quanto riguarda la copia della lastra, ho gia' provato ma allo scanner viene proprio male, il CD dall'Ospedale ritengo non sia disponibile, ma posso provare, lunedi' la madre torna al Chiengrai Hospital per avere i documenti e la richiesta per l'ammissione al Chiangmai Hospital, molto piu' grande ed attrezzato, dovrebbe esserci uno specifico reparto di chirurgia neonatale oculistica.
> Posso anche tentare di far fare una copia ,anche su CD, da un laboratorio attrezzato qui a Maesuai, ma non garantisco l'esito.
> Non ho ancora capito se l'occhio destro sia compromesso, credo che ce lo dira' l'ospedale di Chiangmai, quasi sicuramente si va verso l'asportazione del bulbo sinistro, che, forse, piu' ci garantisce contro il riproporsi del tumore.
> Colgo l'occasione per ringraziarla della sua  non comune disponibilita'.
> Grazie ancora, con i miei saluti
> Massimo Puccini

Ultimo aggiornamento (Domenica 08 Maggio 2011 19:28)